Toplum olarak sıkça kullandığımız bir kelime var: "farkındalık". Genellikle belirli gün ve haftalarla anılan, sembolik renklerle (otizm için mavi ve son yıllarda spektrumun çeşitliliğini temsilen gökkuşağı renkleri) ifade edilen bu kavram, aslında bir buzdağının sadece görünen yüzüdür. Otizm farkındalığı, otizmin ne olduğunu bilmekten çok daha fazlasıdır. Bu, otizmli bir bireyin dünyayı nasıl algıladığını hissetmeye çalışmak, onların deneyimlerine saygı duymak ve kendi davranışlarımızı bu anlayış üzerine yeniden şekillendirmektir. Bu, bilgiyi empatiye, empatiyi de kapsayıcı bir eyleme dönüştürme sanatıdır.
Otizm, bir hastalık veya eksiklik değil, nörolojik bir farklılıktır. İnsan beyninin farklı bir "işletim sistemine" sahip olmasıdır. Bu işletim sistemi; sosyal etkileşimi, iletişimi ve duyusal işlemlemeyi farklı bir şekilde yönetir. Toplumsal farkındalığın asıl amacı da bu farklı işletim sisteminin "hatalı" olmadığını, yalnızca "farklı" olduğunu kabul etmek ve kendi sistemlerimizi bu çeşitliliğe uyumlu hale getirmektir. Bu uzun soluklu yolculuk, hem otizmli bireylerin hem de ailelerinin yaşam kalitesini temelden değiştirecek güce sahiptir.
Bölüm 1: Spektrumu Anlamak: "Bir Otizmliyi Tanıyorsanız, Sadece Bir Otizmliyi Tanıyorsunuzdur"
Farkındalığın önündeki en büyük engellerden biri, otizmi tek tip bir kalıba sokma yanılgısıdır. "Otizm Spektrum Bozukluğu" adındaki "spektrum" kelimesi, bu durumun ne kadar geniş bir yelpazeye yayıldığını ifade eder.
Çeşitliliğin Gücü: Bir yanda, kendi kendine konuşamayan, yoğun duyusal hassasiyetleri olan ve günlük yaşamda 24 saat desteğe ihtiyaç duyan bir birey varken, spektrumun diğer ucunda üniversitede profesörlük yapan, belirli alanlarda üstün yeteneklere sahip ancak sosyal etkileşimlerde belirgin zorluklar yaşayan bir birey olabilir. Her ikisi de otizm spektrumundadır. Bu nedenle, otizmle ilgili genellemeler yapmak, bireyin eşsiz kimliğini ve ihtiyaçlarını görmezden gelmektir.
Nöroçeşitlilik Perspektifi: Modern yaklaşım, otizmi bir "bozukluk" olarak etiketlemek yerine, "nöroçeşitlilik" kavramı içinde ele alır. Bu bakış açısı, tıpkı biyoçeşitlilik gibi, insan beyinleri arasındaki farklılıkların da insanlık için doğal ve değerli bir zenginlik olduğunu savunur. Amaç, otizmli bireyleri "normalleştirmek" değil, onların nörolojik farklılıklarına saygı duyan ve bu farklılıkların gelişebileceği ortamlar yaratmaktır.
Duyusal Dünya Farklılıkları: Farkındalığın en kritik basamaklarından biri, otizmli bireylerin duyusal dünyasının ne kadar farklı olabileceğini anlamaktır. Nörotipik bir beyin için sıradan olan bir floresan lambanın vızıltısı, otizmli bir çocuk için dayanılmaz bir siren sesi gibi olabilir. Yumuşak bir dokunuş, can yakıcı bir his yaratabilir. Kalabalık bir ortamdaki sesler ve kokular, sinir sistemini tamamen çökertecek bir bombardımana dönüşebilir. Bu aşırı duyarlılık (hipersensitivite) veya tam tersi, acıyı veya sıcaklığı daha az hissetme (hiposensitivite), onların davranışlarının ardındaki en temel nedenlerden biridir.
Bölüm 2: Gerçek Farkındalığın Toplumsal Kazanımları: Neden Bu Kadar Hayati?
Toplumsal otizm farkındalığı, sadece bir nezaket veya sosyal sorumluluk meselesi değildir; aynı zamanda toplumun her kesimi için somut ve olumlu sonuçlar doğuran bir zorunluluktur.
Erken Tanı ve Etkili Müdahalenin Kapısını Aralar: Farkındalık sahibi ebeveynler, öğretmenler ve birinci basamak sağlık hizmeti sunucuları, bir çocuğun gelişimindeki farklılıkları daha erken fark eder. Bu, hayatı değiştiren erken tanı ve doğru müdahale programlarına erişim anlamına gelir. Erken ve doğru destek, çocuğun potansiyelini en üst düzeye çıkarmak için en önemli anahtardır.
Okul Koridorlarında Zorbalığı Engeller: Farklı olanı anlamayan çocuklar, onu "garip" bulur ve dışlar. Ancak otizmin ne olduğunu, bir arkadaşının neden göz teması kurmadığını veya neden ellerini çırptığını anlayan bir çocuk, zorbalık yapmak yerine koruyucu ve kapsayıcı bir tavır sergiler. Farkındalık, okul bahçelerini daha güvenli hale getirir.
Eğitimde Fırsat Eşitliği Yaratır: Farkındalık sahibi bir öğretmen, öğrencisinin ders sırasında neden pencereden dışarı baktığını "dikkatsizlik" olarak değil, belki de bir "duyusal aşırı yüklenmeden kaçış" olarak yorumlar. Öğretim materyallerini görselleştirir, talimatları basitleştirir ve sınıf ortamını duyusal olarak daha sakin hale getirir. Bu, otizmli öğrencinin eğitim hakkından tam olarak yararlanabilmesi demektir.
Toplumsal Hayatı Erişilebilir Kılar: Farkındalık sahibi bir mağaza müdürü, haftanın belirli saatlerini "sessiz saatler" olarak belirleyebilir; müzikleri ve anonsları kapatıp ışıkları loşlaştırarak otizmli bireyler ve aileleri için alışverişi mümkün kılabilir. Sinemalar, müzeler, kütüphaneler bu tür düzenlemelerle gerçek anlamda "halka açık" hale gelir.
İstihdamda Gizli Yetenekleri Ortaya Çıkarır: Farkındalık sahibi bir işveren, bir adayın mülakat sırasındaki sosyal beceri eksikliğine takılmak yerine, onun detaylara olan olağanüstü dikkati, tekrarlayan görevlerdeki yüksek performansı ve dürüstlüğü gibi otizmin getirebileceği güçlü yönleri görür. Bu, hem otizmli bireye bir yaşam kazandırır hem de iş dünyasına değerli bir yetenek katar.
Ailelerin Yalnızlığını Giderir: Otizmli bir çocuğun ailesi için en yıpratıcı şeylerden biri, toplumun yargılayıcı bakışları ve yalnızlık hissidir. Farkındalık, bu ailelerin omuzlarındaki görünmez yükü hafifletir. Çocuğu bir AVM'de kriz geçirdiğinde onlara uzanacak bir yardım eli, sosyal ortamlarda onlara alan açacak bir anlayış, bu ailelerin nefes almasını sağlar.
Bölüm 3: Farkındalıktan Kabule ve Eyleme: Toplumun Sorumlulukları
Bilgi sahibi olmak önemlidir, ancak asıl değişim, bu bilgiyi davranışa dönüştürdüğümüzde başlar.
Dili Değiştirmek, Algıyı Değiştirmektir: Kullandığımız kelimeler, düşünce yapımızı yansıtır. "Otizm hastası", "bu duruma yakalanmış" gibi tıbbi ve olumsuz ifadeler yerine, "otizmli birey" veya kişinin kendi tercihine saygı duyarak "otistik birey" gibi nötr ve saygılı bir dil kullanmak, farkındalığın ilk adımıdır.
Empati Kurmak, Yargılamamak: Sokakta, markette, restoranda "farklı" davrandığını düşündüğünüz bir çocuk gördüğünüzde, ilk tepkiniz ne oluyor? Ailesini "çocuğuna terbiye vermemekle" mi suçluyorsunuz, yoksa o çocuğun belki de duyusal bir krizin eşiğinde olabileceğini mi düşünüyorsunuz? Bu noktada, Ankara Çocuk Ergen Psikiyatrisi alanında çalışan uzmanların altını çizdiği bir gerçek devreye giriyor. Doç.Dr. Büşra OLCAY ÖZ gibi hekimler, toplumsal tepkilerin aileler için ne kadar yıpratıcı olabildiğini ve iyileşme süreçlerini nasıl olumsuz etkilediğini sıklıkla vurgulamaktadır. Doç.Dr. Büşra OLCAY ÖZ, "Bir annenin, AVM ortasında duyusal aşırı yüklenme nedeniyle kriz geçiren çocuğuna yardım etmeye çalışırken, bir yandan da etraftaki kınayıcı ve yargılayıcı bakışlarla mücadele etmesi, mevcut stresi katbekat artırır. Oysa farkındalık sahibi bir toplum, o an yargılamak yerine sessizce aileye alan açar veya sakince 'Yardıma ihtiyacınız var mı?' diye sorar. Bu basit ve insani yaklaşım, o aile için her şeyi değiştirir," diyerek konunun toplumsal ve insani boyutuna dikkat çekmektedir.
Alan Açmak ve Destek Olmak: Farkındalık, sadece pasif bir anlayış değil, aktif bir eylemdir. Sıra beklerken zorlanan bir aileye öncelik vermek, gürültüden rahatsız olan bir çocuk için müziğin sesini kısmayı teklif etmek, otizmli bir bireyin ilgi alanları hakkında onunla sohbet etmeye çalışmak... Tüm bunlar, kabul ve kapsayıcılığın somut göstergeleridir.
Geleceğe Bakış: Nöroçeşitli Bir Dünya İnşa Etmek
Nihai hedef, otizmli bireylerin "topluma uyum sağlamasını" beklemek değil, toplumun kendisini tüm nörolojik farklılıkları kucaklayacak şekilde yeniden tasarlamasıdır. Bu, okullarımızın, iş yerlerimizin, şehirlerimizin ve en önemlisi kalplerimizin kapılarını nöroçeşitliliğe açmasıyla mümkündür.
Otizm farkındalığı, bir günden veya bir aydan ibaret değildir. Her gün, her etkileşimde yeniden inşa edilen bir anlayış köprüsüdür. Bu köprüyü ne kadar sağlam inşa edersek, otizmli bireylerin ve ailelerinin toplum içinde o kadar güvende, değerli ve ait hissetmelerini sağlarız. Çünkü farklılıklarımızla bir araya geldiğimizde daha zengin, daha merhametli ve daha bütün bir toplum oluruz.
